We vertellen meestal, aan de mensen die vragen naar onze situatie, dat dochterlief 4 maanden in coma lag.
Maar eigenlijk is dat onzin.
Wanneer je kijkt naar deze tabel (blz 3 in artikel) over verschillende bewustzijnsfasen, dan heeft ze veel korter in coma gelegen.
Ik beweer zelfs dat ze eigenlijk helemaal niet in coma heeft gelegen.
Ik beweer zelfs dat ze eigenlijk helemaal niet in coma heeft gelegen.
Dochterlief was het bewustzijn weliswaar volledig verloren en reageerde nergens meer op maar tegelijkertijd werkten haar 'basale functies' volledig.
Ze werd dan wel in haar ademhaling ondersteund, maar ze werd niet beademd. Ze kreeg vooral ondersteuning zodat ze niet vermoeid raakte. Daarnaast waren doktoren niet helemaal zeker over haar slik en hoestfuncties, zaken die je ook nodig hebt om goed te kunnen blijven ademhalen.
2 weken nadat ze wegviel is ze van de beademing afgehaald. Ze deed het formeel vanaf toen helemaal zelf, daar van uitgaand heeft ze maximaal 2 weken in coma gelegen.
In de 3,5 maand die volgden was ze vegetatief en laagbewust.
Toestanden die voor buitenstaanders lastig uit te leggen zijn.
De complicatie bij onze dochter was ook nog dat ze in haar motorisch gebied was geraakt. Daardoor kon je niet afgaan op zaken die je normaal ziet bij mensen in vegetatieve en laagbewuste toestand.
Zo kon ze haar ogen niet open doen (nog steeds niet) en hoe iemand kijkt wordt bijvoorbeeld meegenomen als ze bepalen in welke staat iemand zich bevindt.
Wat we ons toen ook realiseerden is dat iedere manier waarop je je uitdrukt een motorische manier is. Al is het maar het optrekken van je wenkbrauwen.
Mensen met een locked in syndroom kunnen bijvoorbeeld vrijwel niets meer bewegen, maar dat wát ze kunnen bewegen gebruiken ze om te kunnen communiceren.
Na 2.5 maand werd dochterlief laagbewust verklaard. Wij hadden zelf na een week of 5 al de indruk dat zich regelmatig in die toestand bevond, maar ook hier was de complicatie dat ze motorisch zo weinig kon laten zien.
De toestand van laagbewustzijn heb ik vaak vergeleken met het bewustzijn van een baby.
De eerste weken doet het kind niet meer dan drinken, ontlasten, slapen, knuffelen en de hele riedel weer opnieuw.
Dan zie je soms een lachje tevoorschijn komen, zomaar vanuit het niets, naar niets in het bijzonder.
En de eerste keer dat baby gericht lacht, dat is meestal een klein mijlpaaltje.
Zo zie je je baby zich ontwikkelen van frummel naar pratende peuter.
Zo hebben we het ook bij dochter ervaren toen ze laagbewust was.
Ze was er wel en dan vooral in het 'nu' zoals babies dat zijn.
Inmiddels is ze al weer lange tijd bewust.
En grappig genoeg blijf je maar ontwikkeling zien in dat bewustzijn.
Tegenwoordig is ze weer een zelfdenkend mensje en komt ze met eigen ideeën en oplossingen.
Ze is inmiddels weer het assertieve dametje dat vrijwel dagelijks een (eigen)wijze opmerking neerlegt.
Een klein potje met grote oren.
Haar toestand tegenwoordig kun je wel hoogbewust noemen :-).
Gisteren had het Klokhuis een aflevering over coma. Ze bespraken daar op een heldere en eenvoudige manier de bovengenoemde bewustzijnstoestanden. Een aanrader om te gaan kijken als het je interesse heeft.
Ze werd dan wel in haar ademhaling ondersteund, maar ze werd niet beademd. Ze kreeg vooral ondersteuning zodat ze niet vermoeid raakte. Daarnaast waren doktoren niet helemaal zeker over haar slik en hoestfuncties, zaken die je ook nodig hebt om goed te kunnen blijven ademhalen.
2 weken nadat ze wegviel is ze van de beademing afgehaald. Ze deed het formeel vanaf toen helemaal zelf, daar van uitgaand heeft ze maximaal 2 weken in coma gelegen.
In de 3,5 maand die volgden was ze vegetatief en laagbewust.
Toestanden die voor buitenstaanders lastig uit te leggen zijn.
De complicatie bij onze dochter was ook nog dat ze in haar motorisch gebied was geraakt. Daardoor kon je niet afgaan op zaken die je normaal ziet bij mensen in vegetatieve en laagbewuste toestand.
Zo kon ze haar ogen niet open doen (nog steeds niet) en hoe iemand kijkt wordt bijvoorbeeld meegenomen als ze bepalen in welke staat iemand zich bevindt.
Wat we ons toen ook realiseerden is dat iedere manier waarop je je uitdrukt een motorische manier is. Al is het maar het optrekken van je wenkbrauwen.
Mensen met een locked in syndroom kunnen bijvoorbeeld vrijwel niets meer bewegen, maar dat wát ze kunnen bewegen gebruiken ze om te kunnen communiceren.
Na 2.5 maand werd dochterlief laagbewust verklaard. Wij hadden zelf na een week of 5 al de indruk dat zich regelmatig in die toestand bevond, maar ook hier was de complicatie dat ze motorisch zo weinig kon laten zien.
De toestand van laagbewustzijn heb ik vaak vergeleken met het bewustzijn van een baby.
De eerste weken doet het kind niet meer dan drinken, ontlasten, slapen, knuffelen en de hele riedel weer opnieuw.
Dan zie je soms een lachje tevoorschijn komen, zomaar vanuit het niets, naar niets in het bijzonder.
En de eerste keer dat baby gericht lacht, dat is meestal een klein mijlpaaltje.
Zo zie je je baby zich ontwikkelen van frummel naar pratende peuter.
Zo hebben we het ook bij dochter ervaren toen ze laagbewust was.
Ze was er wel en dan vooral in het 'nu' zoals babies dat zijn.
Inmiddels is ze al weer lange tijd bewust.
En grappig genoeg blijf je maar ontwikkeling zien in dat bewustzijn.
Tegenwoordig is ze weer een zelfdenkend mensje en komt ze met eigen ideeën en oplossingen.
Ze is inmiddels weer het assertieve dametje dat vrijwel dagelijks een (eigen)wijze opmerking neerlegt.
Een klein potje met grote oren.
Haar toestand tegenwoordig kun je wel hoogbewust noemen :-).
Gisteren had het Klokhuis een aflevering over coma. Ze bespraken daar op een heldere en eenvoudige manier de bovengenoemde bewustzijnstoestanden. Een aanrader om te gaan kijken als het je interesse heeft.
Deze reactie is verwijderd door een blogbeheerder.
BeantwoordenVerwijderen