Melktaart

Dochter en ik zijn snotterend verkouden, al meer dan een week. En omdat we geen melk drinken dan hadden we ineens een litertje melk over dat echt op moest dit weekend.

Al surfend op het net kwam ik dit recept tegen.

De 4 eetlepels margarine heb ik vervangen door 60gr roomboter. En de baktijd moet in mijn oven wat langer en de temperatuur wat hoger, maar toen hadden we 2 lekkere taarten.

Eigenlijk bedoeld als nagerecht, maar wij eten het de hele dag door..

;-).

Kunstige Zondag; Winnie Truong

Soms kan ik het niet goed te verklaren waarom ik iets mooi vind en óf ik het echt wel mooi vind. Zoiets ervaar ik met het werk van Winnie Truong. Wat ik er van vind weet ik niet goed, ik merk echter dat ik gefascineerd blijf kijken naar haar werk.

Als ééneiige tweeling in een lekker warm bontje dat gewoon uit je eigen lichaam groeit… 

Het lijkt me zo knus

Of deze

Net zo knus, maar dan in je eigen bontje. 

Meer werk van haar zien? Klik op "Winnie Truong"

Medisch Wonder

"Is het dan ook goed zichtbaar, hersenschade op een MRI?"

Ik bevraag de neurochirurg. 

Hij belt om formeel te bevestigen wat hij ons eerder informeel ook al vertelde; 

de MRI is goed. 

"Bij uw dochter is dat zeker goed zichtbaar. Er zit gewoon een gat op de plek waar bij andere mensen weefsel en structuren zitten. Ik zeg het niet zo snel, maar als we dat leggen naast datgene wat ze allemaal kan, kunnen we uw dochter wel een medisch wonder noemen."

Beduusd als ik ben vergeet ik helemaal de vraag te stellen die ik wilde stellen (welke schade is er nou eigenlijk?). In plaats daarvan val ik in mijn rol van trotse moeder en vertel ik de arts dat ze nog steeds aan het vooruitgaan is. Ik heb nog de tegenwoordigheid van geest om te vragen of ik nog eens mag bellen als ik vragen heb. 

Een medisch wonder.

Ik heb er een dubbel gevoel bij dat de neurochirurg ons meisje zo noemt.

Het is heerlijk dat zij dat wonder is en dat ze inmiddels zo ver gekomen is. Tegelijkertijd drukt het me ook weer even met mijn neus op de feiten. Het was echt heel spannend en het is echt bijzonder dat ze er zo is, zoals ze er is. 

Ik heb er altijd zo in geloofd dat ze ver zou komen en had weinig ruimte voor tegengeluiden. Zelfs nu vind ik die nog ingewikkeld, alsof ik het met terugwerkende kracht nog steeds moet bewijzen.

Terwijl ik het gesprek afsluit, roept ons 'medisch wonder' me commanderend:

"Mama!!! De DVD is afgelopen en ik heb nog meer honger!!!!"

Glimlachend en mopperend tegelijk loop ik naar beneden. Medisch wonder of niet, mij wacht de dankbare taak dit kleine wonder een beetje op te voeden.

Coma

We vertellen meestal, aan de mensen die vragen naar onze situatie, dat dochterlief 4 maanden in coma lag. 

Maar eigenlijk is dat onzin. 

Wanneer je kijkt naar deze tabel (blz 3 in artikel) over verschillende bewustzijnsfasen, dan heeft ze veel korter in coma gelegen.
Ik beweer zelfs dat ze eigenlijk helemaal niet in coma heeft gelegen.

Dochterlief was het bewustzijn weliswaar volledig verloren en reageerde nergens meer op maar tegelijkertijd werkten haar 'basale functies' volledig.
Ze werd dan wel in haar ademhaling ondersteund, maar ze werd niet beademd. Ze kreeg vooral ondersteuning zodat ze niet vermoeid raakte. Daarnaast waren doktoren niet helemaal zeker over haar slik en hoestfuncties, zaken die je ook nodig hebt om goed te kunnen blijven ademhalen.

2 weken nadat ze wegviel is ze van de beademing afgehaald. Ze deed het formeel vanaf toen helemaal zelf, daar van uitgaand heeft ze maximaal 2 weken in coma gelegen.

In de 3,5 maand die volgden was ze vegetatief en laagbewust.
Toestanden die voor buitenstaanders lastig uit te leggen zijn.
De complicatie bij onze dochter was ook nog dat ze in haar motorisch gebied was geraakt. Daardoor kon je niet afgaan op zaken die je normaal ziet bij mensen in vegetatieve en laagbewuste toestand.

Zo kon ze haar ogen niet open doen (nog steeds niet) en hoe iemand kijkt wordt bijvoorbeeld meegenomen als ze bepalen in welke staat iemand zich bevindt.

Wat we ons toen ook realiseerden is dat iedere manier waarop je je uitdrukt een motorische manier is. Al is het maar het optrekken van je wenkbrauwen.
Mensen met een locked in syndroom kunnen bijvoorbeeld vrijwel niets meer bewegen, maar dat wát ze kunnen bewegen gebruiken ze om te kunnen communiceren.

Na 2.5 maand werd dochterlief laagbewust verklaard. Wij hadden zelf na een week of 5 al de indruk dat zich regelmatig in die toestand bevond, maar ook hier was de complicatie dat ze motorisch zo weinig kon laten zien.

De toestand van laagbewustzijn heb ik vaak vergeleken met het bewustzijn van een baby.
De eerste weken doet het kind niet meer dan drinken, ontlasten, slapen, knuffelen en de hele riedel weer opnieuw.
Dan zie je soms een lachje tevoorschijn komen, zomaar vanuit het niets, naar niets in het bijzonder.
En de eerste keer dat baby gericht lacht, dat is meestal een klein mijlpaaltje.
Zo zie je je baby zich ontwikkelen van frummel naar pratende peuter.

Zo hebben we het ook bij dochter ervaren toen ze laagbewust was.
Ze was er wel en dan vooral in het 'nu' zoals babies dat zijn.

Inmiddels is ze al weer lange tijd bewust.
En grappig genoeg blijf je maar ontwikkeling zien in dat bewustzijn.
Tegenwoordig is ze weer een zelfdenkend mensje en komt ze met eigen ideeën en oplossingen.
Ze is inmiddels weer het assertieve dametje dat vrijwel dagelijks een (eigen)wijze opmerking neerlegt.
Een klein potje met grote oren.
Haar toestand tegenwoordig kun je wel hoogbewust noemen :-).



Gisteren had het Klokhuis een aflevering over coma. Ze bespraken daar op een heldere en eenvoudige manier de bovengenoemde bewustzijnstoestanden. Een aanrader om te gaan kijken als het je interesse heeft. 

Kunstige Zondag; Nena Sanchez

Mijn lieve zus was op Curaçao begin 2011. Toen ze terugkwam nam ze een kookboek mee en een boekenlegger met de volgende afbeelding.

De blauwe godin, wordt ze genoemd, deze blauwe dame. Ik vind de kleuren echt grandioos. 

Van deze word ik ook erg blij. 

Heerlijke knalkleuren, van Nena Sanchez (klik voor meer van haar werk op haar naam)!

Maillots

"Tegenwoordig vergis ik me steeds met de maillots van die kleine en van mezelf."

"Jij ook al," herkent manlief, "dat heb ik ook de laatste tijd".

Ik moet een beetje grinniken, want inderdaad, afgelopen weken vond ik wel vaker haar sokken en maillots in mijn kast.

"Ze wordt groot, die kleine" grijnzen we naar elkaar.

Blij dat we dat kunnen zeggen.

Kunstige Zondag; Mary Blair.

Tijdens mijn zoektocht naar kunst/illustratoren stuitte ik onlangs op dit plaatje.

En op deze. Kijk nou toch eens deze lieverdjes.

En deze dan, weer helemaal van "nu".

De illustratrice die deze prachtige tekeningen maakt is Mary Blair (1911-1978).

Ze is vooral bekend geworden doordat ze voor Disney getekend heeft. 

Zo tekende ze bijvoorbeeld voor

Assepoester!

Maar voor mij is het allerbekendste plaatje van Mary Blair toch wel het onderstaande.

Prachtig toch! Voor mij is het echt kunst wanneer je zo liefelijk en zo verschillend zulke prachtige plaatjes weet te produceren. Mjammie!

Tussenwereld

Slechter zien. 

Tumor!

Nieuwe beweging maken met rechterhand. 

Geen tumor!

Wat ligt ze veel deze ochtend. 

Tumor!

Wat staat ze stevig. 

Geen tumor!

Haar rechtermondhoekje lijkt meer af te hangen. 

Tumor!

O, dat is op verschillende foto's naderhand vaker zichtbaar. 

Geen tumor!

Wat zijn de dagen met haar fijn en wat komt ze toch weer wijsneuzerig uit de hoek. 

Geen tumor...

Zo spring ik komende weken van wel naar niet, 

maak ik mezelf gek, stel ik mezelf gerust 

en leef ik in de wereld tussen hoop en vrees.

Volgen

Twitter.

Met tranen in mijn ogen druk ik op 'volgen'.

Verrast dat ze er ineens zijn die tranen.

"Het is alleen maar volgen, Fee" spreek ik mezelf toe.

Kennelijk is het toch meer dan dat

Ik volg 'oudersnahkinderen.nl'.

Want dat is wat ik ben.

Een moeder van een kind met NAH.

Nu al bijna 2 jaar.

En met tranen in mijn ogen ben ik er nu klaar voor.

Het omarmen van dat stukje identiteit.

Wees welkom mama van die prachtige dochter met NAH!




NAH = Niet Aangeboren Hersenletsel

Kunstige Zondag; Gustav Klimt

Indertijd kocht ik deze afbeelding in postervorm om op te hangen in mijn werkkamer. Nu staat ie daar nog steeds opgerold in een hoek. 

Binnenkort maar eens ontrollen want ik blijf het een prachtwerk vinden.

Angst

We gingen voor controle bij het oogcentrum met dochterlief.

Dat was niet zo'n leuk bezoek. 

Zoals ze het nu meten is dochterlief inmiddels echt slechtziend. Dat is raar, want het is niet vanuit het letsel te verklaren. 

Nou had mevrouw niet zoveel zin in de metingen, dus waar ze kon saboteren, saboteerde ze het geheel. Tel je daarbij de stand van haar ogen en haar gesloten oogleden op, dan kun je stellen dat de meting wellicht niet zo betrouwbaar is.

Maar toch.

Ik schrok enorm.

Mijn eerste en aller- allergrootste angst is dat er weer wat terug groeit in haar koppetje (en dat ik haar mogelijk alsnog verlies). Dus direct contact met de revalidatiearts opgenomen en die gaat proberen wat vaart achter haar MRI te zetten.

Dat er wat terug groeit, is wel mogelijk, maar de kans daarop is heel klein, om maar niet te zeggen vrijwel nul (zoals ons is verteld). En logisch beredenerend lijkt het ook niet aannemelijk; op andere fronten blijft ze vooruit gaan en is er geen uitval zichtbaar.

Moeilijk te omvatten was mijn gevoel bij dit bericht. 

In één klap was ik weer helemaal terug op de IC. 

En man o man, dat was bijzonder naar. 

Het duurde enkele uren en ik kreeg het met mijn logisch denken niet weg.

Angstig zijn is zo verschrikkelijk verlammend. 

Net als toen liep ik wezenloos in de supermarkt voor onze boodschappen. Alsof de supermarkt een zorgeloos parallel universum betrof wat ik goed ken, maar waar ik niet meer thuis hoor. 

Thuis aangekomen viel ik direct voor anderhalf uur in diepe slaap. 

De angst was getemperd bij het wakker worden.

Met mijn benen weer op de aarde zag ik mijn meisje weer echt.

Lekker in haar stoel, smullen van patatjes, voor de buis, het weekend inluidend.

En dát is natuurlijk helemaal anders.

Ze is er gewoon.

We gaan een intensieve tijd tegemoet, met artsbezoeken, MRI en intensieve revalidatie. 

Maar wel allemaal met háár.

En als zij besluit het er niet mee eens te zijn en gewoon niet mee wil werken,

en als zij ons houdt aan beloftes (stickers, lekkers), terwijl ze haar deel van de deal maar minimaal heeft ingelost.

en als zij een uur lang alleen maar piepende geluidjes maakt en buiten de spreekkamer haar kwek open trekt en de eerste 2 uur niet meer stopt met praten,

dan hebben we daar gewoon mee te dealen.

Dat is het allergrootste verschil met toen op de IC.

We doen het allemaal mét haar.

Dat is het beste verschil wat we ons maar wensen kunnen.

Kunstige Zondag; Auke Sonnega

Manlief en ik hebben gelukkig een overlappende smaak. Tegelijkertijd zijn we beiden ook kritisch in wat we mooi vinden, dus ik ben altijd erg blij wanneer we iets tegen komen voor aan de muur wat we beide mooi vinden.

Enkele jaren geleden vonden we op Bali zo'n schilderij. Een knalblauw schilderij, met een balinese processie; we vonden het allebei prachtig. Het werk was echter erg groot. Als handbagage zou het niet mee kunnen en het meenemen in het vliegtuigruim vonden we toch wat te risicovol. We hadden het kunnen verschepen, maar dat vonden we toch wel erg veel gedoe. "Zoiets vinden we vast wel in Nederland," dacht ik nog, "zulk werk blijft niet lang onopgemerkt". 

Helaas, tot nog toe hebben we niks kunnen terugvinden en inmiddels zijn we ook de naam van betreffende schilder kwijt. 

Maar af en toe zoek ik nog wel eens, en bij mijn zoektocht stuitte ik op dit werk.

Ik vind het een schatje. 

Het blijkt van een Friese schilder die enkele jaren heeft geschilderd op Bali en Java. Auke Sonnega heet de beste man. Hij is al meer dan 50 jaar dood, maar zijn werk spreekt wat mij betreft nog steeds.

(Benieuwd naar kunstige zondag in februari? Klik op Iconen, Corzo, Steinlen & Shepard)