We zagen tijdens de introductiedag op de mytylschool van
dochterlief, bijna twee en een half jaar geleden, een prachtig mannetje. Grote stralende ogen,
een heerlijke bos krullen en zo normáál.
(Toen leefden we nog in de veronderstelling dat kinderen
op ‘zo’n school’ een duidelijk zichtbare handicap hebben, maar niets bleek
minder waar).
Het heerlijke kereltje bleek bij dochterlief in de klas
te komen. Stiekem hoopte ik dat het haar vriendje zou worden, zo’n beauty! Maar
dochter en jongens, dat is (nog) geen match.
Ik, daarentegen, was inmiddels totally in luv.
Met zijn moeder had ik een fijn contact. Eigenlijk hoorde
ik van haar voor het eerst echt over stofwisselingsziekten. Daarvoor dacht ik
altijd dat kinderen met zo’n ziekte moeite met voeding hadden. Nu leerde ik enkele
variaties ‘kennen’, van relatief onschuldige varianten tot progressieve
vormen.
En dat mooie prinsje had zo’n progressieve vorm. Een vorm
waarbij hij langzaamaan steeds meer achteruit zou gaan. De tranen kwamen regelmatig bij zijn moeder, als we eens een praatje maakten.
We zagen het ook gebeuren. Hij liep steeds moeilijker, sprak steeds
trager en de laatste maanden zag ik hem regelmatig oefenen met zijn nieuwe
rolstoel.
Wat was dát zwaar, dat rolstoel rijden. Toen hij me afgelopen zomer
eens buiten de school zag zitten, tijdens zijn training, reed hij naar me toe,
klom naast me op het bankje en wilde absoluut niet verder. “Nee,” schudde hij
tegen zijn fysio, toen zij hem stimuleerde door te gaan, “even rustig zitten”.
Dat -even rustig zitten- gunde zijn moeder hem ook zo.
Het rekenen, lezen en schrijven op school vond ze voor hem niet zo belangrijk. “Laat
hem maar lekker spelen, genieten van zijn kind-zijn.”
En toen bleek onverwacht dat hij nog veel
zieker was dan men eerder dacht.
Nu is hij er niet meer.
Dat prachtige manneke, heerlijke kereltje, mooie prinsje,
met die prachtige krullen en grote ogen. Dat jongetje met wie niks aan
de hand leek.
Zomaar ineens niet meer hier.
Ik wens, vanuit het diepst van mijn hart, dat voor dit
engelachtig jochie een hemel is, waar hij kan spelen, rennen en springen. En
van waaruit hij regelmatig stiekem kusjes en knuffels kan geven aan zijn mama,
papa, zusjes, oma en alle andere dierbaren hier...
…en dat zij dat dan voelen, elke keer.
